De onderzoeker als ervaringsdeskundige

Als “Platform31-er” had ik het niet eerder aan de hand gehad: dat je aan de slag gaat met een onderwerp, waar je persoonlijk mee te maken hebt en emotioneel bij betrokken bent. Met het onderzoek/meta-analyse naar hoe het stond met burgerkracht was dat wel aan de orde. Een van de vormen van burgerkracht ging over informele ondersteuning, vooral in de vorm van mantelzorg. En mantelzorger ben ik zelf ook. Ik ben dus een ervaringsdeskundige als het gaat om mantelzorg en mantelzorgondersteuning.

Die emotionele betrokkenheid maakte het soms lastig om met voldoende distantie naar de evaluaties te kijken. Het leverde ook intensieve discussies op met mijn mede-onderzoeker en auteur. Waar zij vooral het perspectief van de wetgever volgde, kwam ik met het perspectief van de burger/mantelzorger. En die twee perspectieven sluiten lang niet altijd op elkaar aan, kan ik vertellen.

Neem bijvoorbeeld het idee van de overheid om uit te gaan van ondersteuningsbehoeftige klant plus sociale omgeving, voor het bepalen van de ondersteuningbehoefte. Zij nam het als uitgangspunt, ik kon het niet verteren. Want zeker als je niet een gezamenlijk huishouden voert, zoals in mijn geval, dan is die door de overheid geformuleerde ‘eenheid’ er niet. Het is een idee uit de systeemwereld, niet de leefwereldrealiteit van aparte huishoudens, aparte levens, en in mijn geval ook nog op grote afstand, met daarbovenop een baan.

De mantelzorgondersteuning die de overheid inzet, is niet bij iedereen bekend, en ook ik had daar niet van gehoord moet ik zeggen. Het werd niet ter sprake gebracht bij het Wmo-onderzoek van de gemeente, en ook in de lange tijd daarna niet. Mijn mede-onderzoeker nam het woord serieus. Terwijl ik, inmiddels met wat meer kennis van zaken, concludeer dat mantelzorgondersteuning vooral betekent dat je door iemand verder verwezen wordt en het daar ook weer zelf uit moet zoeken. En dat weet ik inmiddels ook: de adviezen zijn niet altijd de juiste of de beste. Her én der informeren blijkt vaak verstandig, om je weg te vinden door het woud van de zorg en ondersteuning.

Nee, geef mij maar de doe-ondersteuning. Daar heb je als mantelzorger echt iets aan. Bijvoorbeeld van de huishoudelijke hulp, die heel veel doet wat niet echt in haar takenpakket zit, en dat er opvang voor mij is als het mij te veel wordt. Of van de vrienden die soep brengen (jawel) zodat je zelf niet hoeft te koken, of je meenemen naar de film of op een wandeling. Als je het mij vraagt, hebben die het beter begrepen dan de overheid.